Disse 4 inspirerende kvinder gik til store længder for deres børn

Anonim

På mange måder opfører Terry Jo Bichells søn, Louie, sig som en typisk teenager, der ofte stirrer på sin tablets skærm i flere timer. Men klokken 19 taler Louie ikke eller holder ofte øjenkontakt. Hans bevægelser er rykkede, hans gang går ned. Han kræver hjælp til dagligdags aktiviteter som badning og barbering, og han skal sove i en lukket seng.

Louie lider af Angelman syndrom, en sjælden neuro-genetisk lidelse, der rammer omkring en ud af 12.000 babyer verden over. Tilstanden er forårsaget af en DNA-glitch i kromosom 15. På en måde har Louie imidlertid været ekstremt heldig: For hele sit liv har hans mor gået til ekstraordinære længder for at forsøge at helbrede ham.

"Mine følelser om min søn ændrede sig ikke, da han blev diagnosticeret. Han var stadig min søde lille Louie." - Terry Jo Bichell, med Louie i hendes hjem i Nashville

I 1998, da Terry Jo blev gravid med sin søn i alderen 38, havde hun og hendes mand, David, en pædiatrisk hjertekirurg, ingen grund til at tro, at noget var forkert. Terry Jo, som arbejdede som jordemoder, havde lidt to miskramninger efter hendes døtre, men resultaterne af hendes amniocentese og kromosomprøve var kommet tilbage normalt.

Den 26. februar 1999 kom Louie ind i verden, "grædende, sundt, rosa og fabelagtig", siger Terry Jo. Da han voksede, syntes hendes lille dreng særligt glad, smilende og griner nemt. Men ammende undvigede ham, og han var en dårlig sovende. Inden for et par måneder begyndte han at gå glip af milepæle som at sidde op, krybe og buble.

Bichells 'børnelæger henviste dem til en neurolog, der diagnosticerede Louie med cerebral parese, men Terry Jo og David mistænkte Angelman syndrom efter at have læst om det og kigget på billeder af børn med syndromet i en medicinsk lærebog. Efter yderligere test og evalueringer blev deres hunch bekræftet, og Louie blev officielt diagnosticeret om 14 måneder.

"Jeg var fuldstændig revet fra hinanden, " siger David. Men Terry Jo havde en anden reaktion. "Endelig vidste vi, hvad vi havde at gøre med, og jeg havde en retning, " siger hun.

Tre uger senere deltog Terry Jo i den første verdenskonference af International Angelman Syndrome Organization i Finland. Der forskede forskere innovative måder at vende om lidelsen på. Terry Jo vendte hjem optimistisk tilbage, at en behandling for Angelman syndrom var overhængende, og hun og David begyndte at holde fundraisers i deres hjem for at hjælpe forskere med at fremme deres forskning.

Da hun lærte at kende andre Angelman-forældre, udviklede Terry Jo en følelse af haster om, hvad der var behov for forskning og voksede frustreret over, at hun ikke kunne gøre arbejdet selv. "Jeg var nødt til at overbevise en videnskabsmand om at lave de studier, som jeg følte viste det mest løfte, " siger hun. I Terry Jo sind var der kun en løsning: Hun ville blive en videnskabsmand selv.

I 2009 flyttede Terry Jo tre år efter sin familie til Nashville, der var indskrevet i Vanderbilt Universitets Brain Institute Neuroscience Graduate Program, men læringskurven var stejl. "Jeg var næsten 50, uden nogen videnskabelig baggrund, " siger hun.

"Jeg besluttede, at det bedste, jeg kunne gøre for Louie, var at blive selvforsker." - Terry Jo Bichell

Så to år i hendes laboratorieundersøgelser forlod den primære efterforsker på sit projekt. Hun var nødt til at starte med et nyt projekt og et nyt laboratorium. Men når som helst tanker om at afbryde krydser hendes tanker, måtte hun bare se på Louies grøn-grå øjne for en grund til at fortsætte.

Plus, Terry Jo gjorde vigtige bidrag til hendes felt. I 2015 coauthorede hun en undersøgelse, der koblede Angelman syndrom til en afmatning i kroppens indre ur eller cirkadianrytme. Med den viden kunne forskere straks fortælle om en behandling var levedygtig: Hvis den cirkadiske rytme blev forbedret, ville behandlingen fungere; Hvis ikke, ville det ikke være. Og fordi medicinalfirmaer ikke skulle bruge millioner af dollars på at jage dødsår i årevis, kan de have mere incitament til at teste nye stoffer.

Endelig blev Terry Jo i 2016, i en alder af 56 år, tildelt sin ph.d.-grad. Et par måneder senere blev hun ansat som direktør og videnskabsfuldmægtig for en ny forening, Angelman Biomarkers og Outcome Measures Alliance eller A-BOM, efter et årti med ubetalt forskning, rådgivning og fundraising for flere Angelman-grupper.

Gruppen arbejder med forskere og farmaceutiske virksomheder for at bringe lovende stoffer til klinisk forsøg. Et eller flere af disse stoffer, siger Terry Jo, kan ende med at blive livsforbedrende, livsforandrende eller bedre.

For dagens Angelman nyfødte og småbørn, kan en kur være en chance for at leve et mere typisk liv. For Louie indrømmer hun, at en fuldstændig vending af symptomer er usandsynlig. "Men selvom det kun er en lille forbedring, vil han kunne lære bedre og have mere kontrol, " siger hun. "Det er alt, hvad jeg nogensinde har ønsket ham."

Braving the Storm

Stephanie Decker, Henryville, IN

Den 2. marts 2012 faldt en tornado på Stephanie Decker's hus i det sydlige Indiana. Ned i kælderen fortalte Stephanie sine børn, Dominic, derefter 8, og Reese, derefter 5, at lægge sig ned, så hurtigt indpakket dem i et tæppe og dækkede deres hoveder med sin torso. Da væggene smuldrede, blev Stephanie's underkrop fanget under mursten og klipper - og så ramte en 20-fods stålstråle ned på benene.

Svimmel af smerte, Stephanie sendte Dominic for at finde hjælp, og snart kom nødhjælpsarbejdere til at tage Stephanie på et hospital. Senere den dag amputerede læger begge benene; børnene overlevede uden en ridse. Bare få måneder efter ulykken grundlagde Stephanie og hendes mand, Joe, Stephanie Decker Foundation, som sender børn med proteser til sportslejre.

Hidtil har organisationen sponsoreret mere end 400 børn. Stephanie rejser også landet som en motiverende højttaler. "Hvad jeg gjorde under tornado'en gør mig ikke helt, " siger Stephanie. "Det gør mig en mor, der elsker sine børn."

Leder af klassen

Giselle Rivera-Flores, Worcester, MA

I 2014 var Giselle Rivera-Flores hjerteløst, da hun lærte at hendes datter, Brooklyn, skulle gentage anden klasse. Så Giselle opgav sit arbejde som assistent ejendom manager til homeschool Brooklyn, der kæmpede med ADHD, ved hjælp af en online læseplan, der prioriterede sin datter foretrukne for visuel læring.

I løbet af måneder var Brooklyn mere engageret, fokuseret og spændt på at lære end nogensinde før. Hendes karakterer forbedret til A og B.

Med Brooklyn tilbage på sporet besluttede Giselle at bruge den samme undervisningsmodel til at hjælpe andre børn. I 2015 grundlagde hun The Learning Hub, en række gratis videnskab, ingeniørfag og kunstkurser, hun lærer på lokale offentlige biblioteker efter skole.

Efter afsluttende med kun 22 studerende henvender Learning Hub nu til mere end 1.500 børn med klasser på 10 offentlige biblioteker. Brooklyn, nu 11, er blevet en lærerens hjælpemiddel - hun hjælper hendes mor med workshop ideer, mens de holder op med sine egne lektioner. Giselle siger: "Jeg fortæller hende hele tiden, hvor stolt jeg er af hende."

Mor retfærdighed

Rosie McIntyre, Kansas City, KS

Rosie McIntyre søn Lamonte voksede op, var et atletisk, sjovt elskende barn uden en voldsom knogle i sin krop. Så den 15. april 1994, da politi anholdt Lamonte, så 17, i forbindelse med et dobbeltmord i deres Kansas City-kvarter, var Rosie overbevist om, at der var en misforståelse. "Jeg vidste, at mit barn var uskyldigt, " siger hun.

Seks måneder senere, i en sag baseret på beskedne beviser, dømte en dommer Lamonte til to livsbetingelser for forbrydelsen. I løbet af de næste to årtier dedikerede Rosie sit liv til at kæmpe for sin frigivelse, ringe op og skrive breve, da hun ikke arbejdede som sygeplejerskehjælp eller omsorg for sine fem andre børn.

Til sidst har Rosie forbindelse til Centurion Ministries, en nonprofit organisation, der hjælper med at frigøre fejlagtigt fængslede mennesker, samt en lokal advokat og Midwest Innocence Project. Endelig i oktober 2017 en dommer enige med distriktsadvokaten om, at Lamonte var blevet dømt uberettiget, og den dag gik han ud af retssalen en fri mand. Nu er Lamonte gift og håber at åbne en frisørsalon.

"Gud bragte min søn tilbage til mig, " siger Rosie. "Jeg vil have, at han nyder hvert eneste liv, han er tabt."

Denne historie opstod oprindeligt i december 2018 / januar 2019 udgave af .

Forrige Artikel «
Næste Artikel